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一位身心障礙權(quán)益倡議者用 iPhone 保存自己的聲音
對(duì)醫(yī)師兼身心障礙權(quán)益倡議者 Tristram Ingham 而言，Apple 新的語(yǔ)音輔助使用功能讓他對(duì)充滿不確定性的未來(lái)能夠較為安心
自我介紹時(shí)，Tristram Ingham 常常會(huì)先用毛利語(yǔ)打招呼，然後才開(kāi)始說(shuō)英語(yǔ)。這位紐西蘭原住民的聲音親切、柔和、自信，用字遣詞都經(jīng)過(guò)細(xì)心挑選與安排。身為醫(yī)師、學(xué)術(shù)研究員兼身心障礙者社群領(lǐng)導(dǎo)者，Ingham 的話語(yǔ)就是他的力量。
Ingham 患有顏面肩胛肱骨型肌肉失養(yǎng)癥 (FSHD)，這種疾病會(huì)導(dǎo)致臉部、肩膀和手臂的肌肉先開(kāi)始退化，最終可能導(dǎo)致無(wú)法說(shuō)話、進(jìn)食，甚至有些患者無(wú)法眨眼。2013年，他開(kāi)始使用輪椅，近年來(lái)他注意到自己的聲音改變了。
「我發(fā)現(xiàn)，在漫長(zhǎng)的一天結(jié)束前，光是使用我的聲音都會(huì)變得有點(diǎn)困難。」他回憶起近期發(fā)生的一次令人沮喪的事件：「上個(gè)月我要在一場(chǎng)會(huì)議上發(fā)表演講，結(jié)果，那天我因?yàn)楹粑鼏?wèn)題而沒(méi)辦法演講。所以我必須找別人來(lái)替我發(fā)表演講，雖然演講是我自己寫(xiě)的?！?/div>
未來(lái)，Ingham 可能完全無(wú)法使用他的說(shuō)話聲音。他表示：「我非常清楚，在工作方面，使用我的聲音變得愈來(lái)愈困難。 我知道，當(dāng)我愈疲勞，我會(huì)變得愈小聲、愈難聽(tīng)懂，」他指出了漸進(jìn)式疾病的認(rèn)知失調(diào)問(wèn)題?！傅陨矶鵀槿说挠^點(diǎn)，我把它拋諸腦後，因?yàn)槲矣帜茏鍪颤N呢？」
今年秋天，Apple 推出了全新「?jìng)€(gè)人聲音」功能，適用於 iOS 17、iPadOS 17 和 macOS Sonoma。有了「?jìng)€(gè)人聲音」，面臨失語(yǔ)風(fēng)險(xiǎn)的使用者可以按照一系列文字提示錄製 15 分鐘的音訊，從而建立聽(tīng)起來(lái)像他們的聲音。Apple 長(zhǎng)期以來(lái)一直走在神經(jīng)網(wǎng)路文字轉(zhuǎn)語(yǔ)音技術(shù)的最前端。透過(guò)「?jìng)€(gè)人聲音」，Apple 能夠完全在裝置端訓(xùn)練神經(jīng)網(wǎng)路，讓語(yǔ)音輔助使用功能更上一層樓，同時(shí)保護(hù)使用者的隱私。
「身心障礙者社群非常注意代表我們發(fā)言的代理聲音，」Ingham 說(shuō)?！妇C觀歷史，提供者為身心障礙者說(shuō)話，家屬為身心障礙者說(shuō)話。如果科技能讓聲音得以保存和維持，那就是自治，那就是自決。」
Ingham 為 Apple 的《The Lost Voice》打造了「?jìng)€(gè)人聲音」，影片中他用 iPhone 朗讀為國(guó)際身心障礙者日創(chuàng)作的同名新兒童讀物。Ingham 第一次嘗試這個(gè)功能時(shí)，驚訝地發(fā)現(xiàn)建立起來(lái)有多麼容易、聽(tīng)起來(lái)多麼像他。
談?wù)摰剿?iPhone 傳出來(lái)的聲音，他說(shuō)：「真的很簡(jiǎn)單，我鬆了一口氣。我真的很高興能以我的說(shuō)話方式，而不是以美國(guó)人的聲音，或者澳洲或英國(guó)人的聲音，聽(tīng)到這句話。」
「即時(shí)語(yǔ)音」是 Apple 今年秋季發(fā)布的另一項(xiàng)語(yǔ)音輔助使用功能，讓使用者能輸入想說(shuō)的內(nèi)容並讓裝置朗讀該文字，朗讀的聲音可用「?jìng)€(gè)人聲音」，也可用任何內(nèi)建系統(tǒng)聲音。有肢體、運(yùn)動(dòng)和言語(yǔ)障礙的使用者可以將「即時(shí)語(yǔ)音」結(jié)合「切換控制」和「輔助觸控」等功能，這些功能提供以物理觸控與裝置互動(dòng)的替代方式，讓使用者能以最自然、最自在的方式進(jìn)行溝通。
「科技對(duì)於保存自己自然的聲音至關(guān)重要，」非營(yíng)利組織 Team Gleason 的執(zhí)行董事 Blair Casey 表示。該組織支持肌萎縮側(cè)索硬化癥 (ALS) 的患者，這是另一種漸進(jìn)式疾病，每 3 名確診患者中就有 1 名會(huì)失語(yǔ)?！肝覀兊穆曇羰俏覀兩矸终J(rèn)同的一部分，」Casey 說(shuō)，「當(dāng) ALS 等疾病威脅到我們說(shuō)話的能力時(shí)，像『個(gè)人聲音』這樣的工具可以幫助人繼續(xù)用聲音表現(xiàn)出獨(dú)特、真實(shí)的自我。」
Apple 全球輔助使用政策和倡議資深總監(jiān) Sarah Herrlinger 表示：「Apple 的設(shè)計(jì)考量到所有人，包括身心障礙者。溝通是我們身而為人的一大重要部分，我們致力於支持無(wú)法說(shuō)話的使用者，以及可能面臨失語(yǔ)風(fēng)險(xiǎn)的使用者。」
對(duì) Ingham 來(lái)說(shuō)，「?jìng)€(gè)人聲音」只是讓他能夠繼續(xù)做他喜歡的事情的眾多工具之一。
「我不打算坐在家裡無(wú)所事事，」Ingham 說(shuō)。「我工作、在社區(qū)當(dāng)志工，我希望做出有意義的貢獻(xiàn)?？萍紟椭易龅竭@件事。」
Ingham 的專(zhuān)業(yè)成就包括發(fā)明了廣泛使用的流行病學(xué)概念「COVID 泡沫」，他在疫情早期首度提出這個(gè)概念，作為保護(hù)身心障礙者和免疫系統(tǒng)較弱者的一種方法。他還擔(dān)任全國(guó)身心障礙毛利人代表機(jī)構(gòu)的主席，並為紐西蘭衛(wèi)生部提供建議，衛(wèi)生部也對(duì)他身為奧塔哥大學(xué)威靈頓校區(qū)醫(yī)學(xué)系資深研究員的工作表示讚賞。
不過(guò)，也許最重要的是與親友維持人際連結(jié)，無(wú)論他說(shuō)話的聲音狀態(tài)如何。
「我有三個(gè)孫子，」他說(shuō)?！肝液軔?ài)唸床邊故事給他們聽(tīng)。他們經(jīng)常過(guò)來(lái)過(guò)夜，喜歡海洋生物、海嘯之類(lèi)的故事。我只希望確保未來(lái)能繼續(xù)這麼做?！?/div>
「你永遠(yuǎn)不知道未來(lái)會(huì)發(fā)生什麼事，」他繼續(xù)說(shuō)道，「當(dāng)你擁有如此珍貴的東西，taonga，一件寶藏，我認(rèn)為我們應(yīng)該盡一切努力來(lái)保存它。」