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一位殘疾權(quán)利倡議人以 iPhone 保留他的聲音
對(duì)醫(yī)生兼殘疾權(quán)利倡議人 Tristram Ingham 而言，Apple 新推出的語(yǔ)言輔助使用功能令其為未知的將來(lái)較為安心
自我介紹時(shí)，Tristram Ingham 往往先以毛利語(yǔ)打招呼，及後才轉(zhuǎn)說(shuō)英語(yǔ)。這位紐西蘭原住民的聲音親切、溫和而堅(jiān)定，一字一句經(jīng)深思熟慮，恰如其分。
作為醫(yī)生、學(xué)者以及殘疾群體的領(lǐng)袖，Ingham 的話語(yǔ)就是他的力量。
Ingham 患有面肩胛肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy, FSHD)，此癥導(dǎo)致患者的肌肉，從臉部、雙肩和雙臂開(kāi)始逐漸萎縮，最終令患者失去說(shuō)話、自主進(jìn)食甚至眨眼的能力。2013 年開(kāi)始，他要使用輪椅；近年他留意到，自己的聲音變了。
「我發(fā)現(xiàn)，在漫長(zhǎng)的一天結(jié)束前，光是開(kāi)口說(shuō)話都變得有點(diǎn)困難。」他憶起近期一件令人沮喪的事：「上個(gè)月我要在一場(chǎng)會(huì)議發(fā)表演講，結(jié)果，那天我因?yàn)楹粑鼏?wèn)題而沒(méi)法成事。
我只能讓別人代我演講，縱然演講辭是我親自撰寫(xiě)的。」
未來(lái)，Ingham 可能完全喪失開(kāi)口說(shuō)話的能力。
「從專業(yè)角度，我非常清楚，要以自己聲音說(shuō)話會(huì)變得越來(lái)越困難。我亦明白，隨著我愈加疲憊，我會(huì)愈加呢喃細(xì)語(yǔ)，更難讓人聽(tīng)懂?！顾f(shuō)道，點(diǎn)出了這漸進(jìn)惡化的疾病所帶來(lái)的認(rèn)知失調(diào)問(wèn)題。
「但身而為人，我將它拋諸腦後。因?yàn)槲矣帜茏鲂┥觞N？」
今年秋天，Apple 推出全新「?jìng)€(gè)人聲音」功能，適用於 iOS 17、iPadOS 17 和 macOS Sonoma。有了「?jìng)€(gè)人聲音」功能，面臨失語(yǔ)風(fēng)險(xiǎn)的用戶，可以按照一系列文字指示錄製 15 分鐘的音訊，製作一把與自己相似的聲音。 一直以來(lái)，Apple 在神經(jīng)文字轉(zhuǎn)語(yǔ)音技術(shù)（Neural Text-To-Speech) 處?kù)额I(lǐng)先地位。透過(guò)「?jìng)€(gè)人聲音」功能，Apple 能夠完全在裝置上訓(xùn)練神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)，達(dá)至提升語(yǔ)言輔助使用功能，同時(shí)加強(qiáng)保護(hù)用戶私隱。
Ingham 表示：「殘疾群體對(duì)代表我們發(fā)言的代理聲音非常留神。 綜觀歷史，代理聲音供應(yīng)者曾為殘疾人士代言，家人亦曾為殘疾人士代言。 如果科技能讓聲音得以保存及維持，那代表著自主，那就是自決。」
Ingham 為 Apple 的《The Lost Voice》中製作了自己的「?jìng)€(gè)人聲音」，他以 iPhone 大聲朗讀因應(yīng)國(guó)際復(fù)康日推出的全新同名兒童讀物。 Ingham 初嘗此功能時(shí)，感覺(jué)相當(dāng)喜出望外：製作個(gè)人聲音可以如此簡(jiǎn)單；製成效果聽(tīng)起來(lái)跟自己的聲音可以如此相似。
「這真的很簡(jiǎn)單，我鬆了一口氣?！顾劶?iPhone 傳來(lái)的聲音時(shí)說(shuō)道：「我真的很高興能以我自己的說(shuō)話方式，而不是以美國(guó)人聲音，或者澳洲人或英國(guó)人聲音，聽(tīng)到這句說(shuō)話。」
「輸入即朗讀」功能是 Apple 今年秋天推出的另一語(yǔ)言輔助使用功能，讓用戶輸入想說(shuō)的內(nèi)容，再以「?jìng)€(gè)人聲音」或任何內(nèi)置語(yǔ)音系統(tǒng)，將之大聲朗讀。
肢體、行動(dòng)及言語(yǔ)障礙的用戶，可以將「輸入即朗讀」功能與「切換控制」及「輔助觸控」等功能結(jié)合使用，這些功能提供以觸控與裝置互動(dòng)的替代方式，讓用戶能以最自然、最自在的方式溝通交流。
非牟利組織 Team Gleason 的執(zhí)行總裁 Blair Casey 表示：「科技對(duì)於保存自己自然的聲音攸關(guān)重要。」
此組織致力支援肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥 (ALS，俗稱漸凍人癥) 患者。肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥是另一種漸進(jìn)惡化的疾病，每 3 名確診患者中，便有 1 人失語(yǔ)。
Casey 指出：「聲音是我們身份的一部分。當(dāng)如『漸凍人癥』這樣的疾病威脅我們說(shuō)話的能力，像『個(gè)人聲音』的工具可以幫助任何人繼續(xù)發(fā)出聲音，保存獨(dú)特而真實(shí)的自我。」
Apple 全球無(wú)障礙政策與計(jì)劃高級(jí)總監(jiān) Sarah Herrlinger 表示：「在 Apple，我們?yōu)樗腥嗽O(shè)計(jì)產(chǎn)品，這包括殘疾人士。
溝通是我們身而為人的一大重要部分，我們致力支援失語(yǔ)以及面臨失語(yǔ)風(fēng)險(xiǎn)的用戶?！?
對(duì) Ingham 來(lái)說(shuō)，「?jìng)€(gè)人聲音」功能只是讓他繼續(xù)從事自己熱愛(ài)事業(yè)的眾多工具之一。
Ingham 訴說(shuō)道：「我不打算安坐家中無(wú)所事事。
我要工作、要參與社區(qū)義工服務(wù)。我希望作有意義的貢獻(xiàn)?？萍紖f(xié)助我做到這些?！?/div>
Ingham 的專業(yè)成就，包括創(chuàng)立廣泛應(yīng)用的流行病學(xué)概念「新冠氣泡」 (COVID bubble)，他在疫情爆發(fā)初期已提出此概念，作為保護(hù)殘疾人士和免疫系統(tǒng)較弱群體的一種方法。
他更擔(dān)任全國(guó)殘疾毛利人代表機(jī)構(gòu)的主席，同時(shí)為紐西蘭衛(wèi)生部提供建議，紐西蘭衛(wèi)生部亦讚賞其奧塔哥大學(xué)威靈頓醫(yī)學(xué)系資深研究員的工作。
然而，也許他最重要的成就是與親友保持著個(gè)人聯(lián)繫，不論其說(shuō)話聲綫狀態(tài)如何。
他娓娓道來(lái)：「我有三個(gè)孫兒。
我很喜歡為他們唸床邊故事。他們經(jīng)常來(lái)我家留宿，又喜歡關(guān)於海洋生物、海嘯之類的故事。我只希望能夠確保，我未來(lái)可繼續(xù)這樣做?！?/div>
他繼續(xù)道：「你永遠(yuǎn)不知道未來(lái)會(huì)發(fā)生甚麼事。當(dāng)你擁有珍寶如此：『taonga』 (寶藏) ，我認(rèn)為我們應(yīng)竭盡所能保住它?！?